Aktivitet 4 – min egen livshistorie.
Jeg har valgt i denne aktivitet at fortælle jer, om en kronisk smerte tilstand jeg er født med, og hvordan det har påvirket mit liv. Dette er noget jeg fik besked på at skrive af en læge, så jeg har taget noget derfra, men selvfølgelig skrevet det lidt om. Det er en dagbog, der skulle hjælpe mig igennem en periode i mit liv med rigtig mange smerter. Jeg vil desuden prøve at gøre det så kort så muligt, selvfølgelig. :)
Jeg har valgt i denne aktivitet at fortælle jer, om en kronisk smerte tilstand jeg er født med, og hvordan det har påvirket mit liv. Dette er noget jeg fik besked på at skrive af en læge, så jeg har taget noget derfra, men selvfølgelig skrevet det lidt om. Det er en dagbog, der skulle hjælpe mig igennem en periode i mit liv med rigtig mange smerter. Jeg vil desuden prøve at gøre det så kort så muligt, selvfølgelig. :)
Det gik hurtigt op for mine forældre
at der var noget galt med min krop som barn. Jeg kunne nogle meget underlige ting, som om mine led ikke rigtig eksisterede -
Men det var først senere at smerterne begyndte at komme. Jeg
begyndte at vokse i vejret som 9årig, og det gav konsekvenser for
min krop, som desværre ikke kunne følge med. Jeg er født med svær
hypermobilitet, som har gjort i min vokseperiode, at min rygrad er
blevet skæv. (mere præcis, formet som et S) Jeg begyndte at få
ondt i mine knæene og i mit lænd. Mine forældre blev mere og mere
frustreret, da ingen læger kunne forklare hvad det var, eller hvor
smerterne kom fra. Tingene blev værre og værre, og jeg var tvunget
til at stoppe til kampsport, som jeg ellers havde dyrket siden jeg
var 6 år gammel. Jeg kunne ikke længere bruge en cykel, og hver
gang jeg prøvede at rejse mig, gjordet så ondt at jeg ofte faldt
ned igen. Min familie blev hårdt ramt af det – da det var meget
svært (især for min far) at være magtesløs, når ens pige har
ondt. Jeg begyndte på smertestillende som 11årig cirka.. Jeg var på
noget der hedder Gapetin (nervemedicin) og Morfin piller.
Skolen begyndte at gå dårligt, fordi
jeg ikke kunne være med til idræt, men også fordi medicinen
gjordet mig sløv og meget umotiveret. Så efter 9. klasse, begyndte
jeg på gymnasiet i Ribe, hvor jeg blev smidt ud pga. for meget
fravær. Jeg fik at vide at jeg ikke vil være i stand til at få
børn, og at jeg måske vil sidde i kørestol som 30årig. Det var
altså rigtigt begyndt at se mørkt ud for mig.
Som 16årig, var tingene endnu ikke
begyndte at lyse op – så fandt jeg et job i et fitness center,
hvor der arbejdede en træner, med specialisering i rygsmerter. Han
sagde til mig, meget ærligt, at jeg så forfærdelig ud, og hvorfor
min holdning var så dårlig. Jeg fortalte ham alt, og han tog mig
under hans vinger – hvor det første han gjordet var at sætte min
kost om, sådan jeg kunne få renset ud i kroppen af alle de
giftstoffer fra medicinen. Jeg fik et træningsprogram, som jeg
skulle følge, med ham i hælene, HVER dag og jeg fik endelig én,
som lyttede på mig, og hvor mine smerter er. Han fortalte mig at
medicinen havde fået mine led til at tørre ud, så der var dannet
slidgigt i det meste af min krop, og at medicinen havde haft
bivirkning på mig, da min krop ikke har kunne tage det ordentligt
ind. Min ryg var på 0 og min krop var som en 80årig, med dårlige
hofter, ben, fødder og ryg.
Men som træningen skød fremad, begyndte jeg langsomt at få følelserne
tilbage i mine ben, som ellers konstant var i kramper eller sov og
jeg begyndte at sove flere timer af gangen, i stedet for at skulle op
hele tiden. Min vægt begyndte at komme på igen, og min krop kunne
endelig indtage maden ordentligt nu.
I september 2011 blev jeg indlagt i 3
uger på Gråsten gigthospital, hvor jeg i døgndrift, var omgivet af
læger, psykologer og specialister fra alle vinkler og sider. Dagligt
skulle jeg følge deres træningsprogram, tale med psykolog, til
fysioterapi, gruppe samtaler og andre forskellige slags behandlinger.
Der fik jeg endelig, efter snart 10 års søgen, en diagnose på hvad
der er galt, hvor henne, og hvad jeg skal gøre. Jeg kan i dag, leve
et nogenlunde normalt liv, men har dog smerter hver eneste dag, og
hver dag skal jeg træne og spise alle mine forskellige vitaminer og
olier. Jeg har en kæreste som har været med på turen siden jeg var
15 år gammel, og en familien som stadig er lige bag mig. Så nu er
jeg ikke længere bange, når det gør allermest ondt. Jeg har lært
at leve en lille bitte smule med tingene. (selvom jeg stadig godt kan
have dage hvor jeg slet ikke kan gå et enkelt skridt, men så har
jeg jo heldigvis hjælp herhjemme) Jeg vil nu, pga. træning og kost,
være i stand til at få børn engang. Jeg er ikke længere på nogle
former for medicin, jeg træner hver eneste dag og jeg kan sove
næsten en hel nat igennem. Så gigthospitalet har virkeligt hjulpet mig. Jeg har en meget lang diagnose, som jeg ikke engang kan udtale, men på dansk er det en -skæv rygrad- som giver smerter over hele kroppen. Min krop er stadig i forbedring pga. alt den medicin, som også har givet mig gigt, men jeg er på vej på højkant og det positive humør er her stadig.
Det her er med til at gøre mig det
menneske jeg er – efter de her oplevelser har jeg fået et andet
syn på livet – jeg har ikke længere ondt af mig selv, fordi jeg er født med en skæv krop, men stolt
af mig selv for vejen jeg har nået indtil nu. Jeg vil altid skulle
leve med det her, og jeg vil eksempelvis aldrig være i stand til at
fuldføre et fuldtidsarbejde, men så må jeg tage den derfra og søge
til andre værdier i livet. Det her er en del af mig, og det er hvem
jeg er. Jeg kan ikke løbe fra at min krop er helt forkert skruet sammen, men i det mindste jeg er ikke bange
for at gå med det, og forbedre det bedst muligt. Min familie og jeg
ved i dag rigtig meget om tingene – jeg stoppede først til
genoptræning i starten af året, men er stadigvæk i kontakt med
gigthospitalet, da jeg nok skal indlægges igen engang, til endnu et
forløb. Så vejen er lang og meget af min ungdom blev lidt revet væk
af smerterne og medicinen, men det har gjort mig til den jeg er, og
det er jeg godt tilfreds med.
Der er selvfølgelig meget mere at
fortælle, men det er slet ikke nødvendigt :) Det her var lidt af
min livshistorie om en oplevelse der ændrende mit liv. Så får i lige et fint barndomsbillede af mig, med på vejen...
Fortsæt god dag :)
Hej Sanne
SvarSletDet er dejligt at høre, at du er ved at finde en måde at leve med din sygdom, samt at du bevarer humøret :-)